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Die Selbsthilfegruppe von Eltern, deren Kinder einen seltenen Gendefekt namens Syngap1 haben, informiert das Syngap-Syndrom, über die Gruppe und darüber, was es bedeutet ein Kind mit Syngap zu haben. Ziel ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit und bei Medizinern bekannter zu machen, die Diagnose von Kindern zu erleichtern und betroffene Familien zu vereinen.
Details
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